Historia de Disfam

Carta de la fundadora

El pasado mes de febrero, hizo ya 19 años que empezamos este recorrido 4 familias con hijos con dislexia! Yo como madre, me sentía desesperada, de ver que el tiempo pasaba y que nadie nos daba una respuesta, así estuvimos desde los 4 años hasta los 9…visitando al oculista, al pediatra, al otorrino, al neurólogo…pruebas y más pruebas, me sigo emocionando cuando lo recuerdo, ya que era mucha la angustia, la preocupación y el tiempo pasaba…y mi hijo cada día un poquito más triste, más hundido. Desesperada me presente en la cadena SER, y les pedí si me dejarían 10 minutos en algún programa, para contar lo que estábamos viviendo en casa (cuales eran las dificultades de mi hijo), por si hubiera otra familia que al escucharlo, pudiera encontrarse en la misma situación y pudiéramos conocernos. Así empezó Disfam…me dieron la oportunidad de hablar por la radio, y a raíz del programa me puse en contacto con otra familia y esta con otra y al final quedamos en un bar 4 familias que no nos conocíamos de nada, pero que las 4 estábamos pasando por la misma situación. No os podéis imaginar lo estupendo que fue aquello…! hablábamos el mismo idioma, a todas nos habían dicho casi lo mismo (que si no teníamos que sobreproteger a nuestros hijos, que si no teníamos que comparar con otros, que ya madurarían etc.), la verdad es que esas “reuniones en el bar” eran de lo más terapéuticas, pero a medida que pasaba el tiempo, nos dimos cuenta de que seguir hablando en el bar no nos iba aportar mucha más cosa…mi hijo ya tenía 9 años y por fin había encontrado una profesional que nos había dado un nombre para todo lo que le estaba pasando…DISLEXIA. Esas 4 madres, decidimos un día asociarnos y empezar a trabajar y luchar por nuestro hijos, que en ese momento eran totalmente invisibles, ya que no existía ninguna ley que los amparase, no existían decretos, no existían adaptaciones, no existían protocolos, no existía un teléfono donde llamar, no existía nada de nada… y aunque sabemos que quedan muchas cosas por hacer, a día de hoy las cosas han cambiado mucho! Ha costado mucho llegar hasta aquí, ha costado mucho conseguir que estos chicos existieran en la ley educativa, ha costado mucho poder tener un equipo de voluntarios para poder asesorar a otras familias, atenderlas por teléfono, contestar e-mails, organizar jornadas de formación, charlas en los colegios, conseguir decretos en nuestra comunidad, conseguir ser la primera comunidad con un examen adaptado en la UIB, tener por fin un ansiado protocolo de detección y actuación, etc. HAY MUCHAS RAZONES PARA CELEBRARLO…y también tenemos claro que quedan muchas otras para seguir trabajando.